Barn med hjärtfel skall ha rätt att

Barn med hjärtfel skall ha rätt att få födas, rätt att få förutsättningar för att få bra betyg, rätt att få utföra fysisk aktivitet, rätt att få knulla och rätt att få dö.

Det är så lätt att glömma barnets perspektiv i många sammanhang, det är lätt att göra det även om man är på myndighet som särskilt skall tillvarata just barnets intresse. Det är lätt att det istället blir de vuxna normernas barnperspektiv som inte behöver vara detsamma som barnets eget perspektiv.
Vi är inte motståndare till fosterdiagnostik på något sätt, kanske är det till och med så att fosterdiagnostiken är väsentlig för många av de som vill bli föräldrar och själva har en funktionsnedsättning. Det som kan diskuteras är kvalitetskontrollen av den fosterdiagnostiska undersökningen. Det vill säga att om jag aborterar ett foster på grund av diagnos på svårt hjärtfel så borde ju i rimlighetens namn kontroll av fostret göras efter det att det tagits bort och då göras av en inom området så kunnig person så man kan bedöma om diagnosen var riktig eller felaktig. Det är sedan så att det är självklart inte föräldrarna som skall upplysas om att diagnosen var rätt eller fel utan det borde vara den som gjort undersökningen. Just för att själv få reda på om man har 95% rätt i sina diagnoser eller om man har en hög siffra fel och i det senare fallet vara ödmjuk nog att förstå att man kanske behöver mer utbildning eller bli mer specialiserad på det man gör.
Det har kommit ett nytt förslag för skolans värld och för hur stödet i den skall se ut. Låt mig först klargöra att i min värld så skall elever tillsammans med lärare gå igenom vad man skall lära sig i olika ämnen och vad som är viktigt för olika betygskriterier tidigt på terminen och för många är det självklart att en person som exempelvis är rullstolsburen skall kunna få kriterier även för MVG i exempelvis Idrott och hälsa. Det ställer krav på läraren att tänka efter hur ämnet skall anpassas. Nu kommer ett nytt förslag som många med oss inom handikapprörelsen reagerar mot, vilket är att man bara skall ha hjälp till stöd för att nå betyget G. Detta är, menar vi, diskriminerande som princip. Barn med funktionsnedsättning kan få betydligt högre självkänsla med högre mål att kämpa mot.
För inte så värst många år sedan så var man glad om barn med hjärtfel överlevde kirurgi. Det är vi självklart fortfarande men våra anspråk och framförallt barnens anspråk på livet förändras. Självklart skall dessa barn ha rätten att få utöva fysisk aktivitet, inte bara få höra av läkaren i första skedet att ”det kommer ju inte att bli någon elitgymnast”. För de orden ofta förmedlade i barnets tidiga liv sätter sig fast hos föräldrar väldigt lätt och barnet blir ”överbeskyddat” efter läkarens anvisningar. Vi behöver mer av läkare som berättar vilka aktiviteter som är möjliga och bra för barn med just detta hjärtfel. I Tyskland exempelvis är det inte ovanligt med grupper av barn som tillsammans med barnkardiolog, sjukgymnast har lekgymnastikgrupper.
Självklart skall ”barn” med hjärtfel ha rätt till sin egen sexualitet, men informationen om detta måste ges redan när de är tonåringar och vi som föräldrar bör ha förstånd nog att släppa barnen till läkaren alldeles själva för att få denna information. När bör detta ske kan man ju undra och en tanke kan ju vara att redan när man börjar prata med andra jämnåriga om familj och så kan det vara rätt tillfälle kanske att få information om kvinnor med just mitt hjärtfel fött barn och hur det gått. Som pojke kan det vara oerhört värdefullt att få reda på, någonstans i tonåren, att mitt hjärtfel inte kommer att ta livet av mig om jag onanerar. Givetvis får man förstå att barn utvecklas i olika takt men att så många som idag kommer till Guch och inte haft uppe diskussion med sin läkare utan mamma och pappa närvarande, det är självklart inte bra, och det är definitivt inte livskvalitetökande att inte tryggt ha möjlighet till sexuella aktiviteter.
Sen är det ju detta som vi alla är så rädda för – att avlida. Behörighetsutredningen heter en utredning som fokuserar på detta med biståndshandläggare och liknande. Det är väldigt lätt att det bara blir pensionärsperspektivet i en sådan utredning. Det behövs kunskap om barn med olika funktionsnedsättningar och vilket stöd de kan behöva från samhället även i detta skede. Dessvärre är det ofta så att pensionärsorganisationerna är starka i detta sammanhang och det är svårt för oss att bli hörda.
Kommande vecka är det ytterligare en utredning som handlar om vård i livets slutskede, självklart kommer även detta, med all rätt, att fokuseras på den äldre befolkningen men just därför är det så viktigt med inpass från oss med annat i bakhuvudet, nämligen om just Ditt eller mitt barn kommer att dö tidigt.
Nu är det sommar och snart är det Almedalsveckan på vilken vi kommer att finnas representerade och det skall bli roligt.