Om förbundet

Ideell handikapporganisation
Hjärtebarnsförbundet är en ideell handikapporganisation vars huvudsakliga syfte är att förbättra villkoren för familjer som har barn och ungdomar födda med hjärtfel samt familjer som mist sitt hjärtbarn. Förbundet bildades 1975 och har idag nära 6 000 medlemmar i tolv Hjärtebarnsföreningar fördelade över landet och en rikstäckande förening för vuxna födda med hjärtfel, GUCH, (Grown Up with Congenital Heart disease). Kontaktpersoner i länen arbetar med den lokala verksamheten.

Övertygelse
Till grund för vår verksamhet ligger övertygelsen om att människor i likartade situationer kan hjälpa varandra. Det utgör ett stort stöd. Förbundets uppgift är att skapa mötesplatser för föräldrar, hjärtbarn, ungdomar och vuxna med hjärtfel samt syskon var för sig eller familjevis.
Vi Informerar om barn med hjärtfel och hjärtbarns-familjers situation. Såväl allmänhet som myndighetspersoner har dålig kännedomen om vad hjärtfel innebär vilket på olika sätt drabbar de enskilda medlemmarna.
Vi påverkar myndigheter och beslutsfattare i t ex rättighets-, skol- och sjukvårdsfrågor. Utöver våra specifika påverkansfrågor samarbetar vi med andra handikapporganisationer gällande övergripande gemensamma samhälls- och rättvisefrågor. Stöd, information och påverkan är de tre "ben" som vår verksamhet vilar på.
  
Samarbete
Utöver samarbetet med organisationer inom Handikappförbunden har Hjärtebarnsförbundet en mängd olika samarbetspartners och är medlem i olika organisationer som fyller våra syften. Kort kan här nämnas Föräldraskapsinitiativet, Ronald McDonald barnfond, ABF, Livet som Gåva, Nätverk för barnkonventionen, NOBAB m fl.
Vi representeras i olika myndigheter te x i Socialstyrelsens Handikappnämnd, Skolverket och Specialpedagogiska skolmyndigheten.

Vi har ett formaliserat samarbete med våra nordiska systerorganisationer. Under 2007 bildades en europeisk paraplyorganisation, European Children Heart Disease Organisation, ECHDO, till vilken de flesta barnhjärtföreningar i Europa anslutit sig. Gemensamt med systerföreningarna i Norge, Spanien och Tyskland driver vi Corience.org, som är en gemensam plattform inom barnhjärtområdet. I övrigt deltar vi på professionens mötesplatser på nationell-, nordisk- och europanivå.

För Hjärtebarnsfondens räkning samarbetar vi med ett antal företag och insamlingsorganisationer.
Vi är medlemmar i FRII www.frii.se. 
Fonden uppbär ett 90-konto (pg 900587-7) och står under Svensk Insamlingskontrolls granskning. www.insamlingskontroll.se   



Välkommen att läsa mer genom att klicka på rubrikerna till vänster - trevlig läsning!